la
storia di
leone
“Leone è nato perfetto a fine aprile del 2013. Sin dalla nascita ha sempre avuto un carattere definito: testardissimo, deciso, a volte punitivo. Allegro, spigliato, presente. Non era da grandi relazioni, super amorevole, di quelli che fanno ciao con la manina. Lo abbiamo lasciato essere sé stesso, rispettando il fatto che tutti i bambini sono diversi. Ha iniziato a mostrare strani disagi a un anno, sembrava soffrire di mal d’auto. Dopo un po’ di curve prima vomitava e poi sveniva. Abbiamo capito solo dopo che non riuscendo a guardare fisso ciò che aveva intorno, si sentiva male. Poi quando a 14 mesi ha iniziato a camminare, inclinava la testa verso la spalla. Però abbiamo pensato: “cammina da due minuti, è tornato dal mare, gli darà fastidio l’orecchio”. Iniziamo col cambiare pediatra per avere un’opinione diversa rispetto al suo comportamento. Da lì inizia prima l’ossessione, pensi “mio figlio non mi guarda”, comincia a sembrarti strano come osserva gli oggetti e studia il loro funzionamento e individua in un istante l’unico capello sul maglione. In quel momento è davvero difficile restare razionali mentre sei colpito da raffiche di informazioni: persone che si esprimono, specialisti, cose da fare. La prima diagnosi di Leone dopo accurate visite ed esami accurati è stata: spettro autistico con disturbo della comunicazione, aveva 18 mesi. La seconda diagnosi di spettro autistico con disturbo del linguaggio e della comprensione e così via con altre diagnosi che erano sempre meno positive e che lasciavo ben poche speranze. Così ci siamo rimboccati le maniche, tra fiumi di lacrime seppur concessi in rari momenti, stanchezza, crolli ma anche tanta voglia di farcela e di tappare la bocca a tutti quei clinici e professori che neanche provano a vedere oltre.
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Cercando e provando mille terapie tradizionali, sperimentali e parallele, che sicuramente hanno aiutato Leone, abbiamo capito però che per i bambini come lui il gioco è dovere, l’interesse non è scontato, l’inclusione è rara e le cose divertenti, goliardiche e varie sono poche per non dire rare. Oggi Leone non parla, non ha la voce per dire per testimoniare le sue emozioni e lo fa come può: stereotipie continue, rabbia, urla, crisi di pianto, frustrazione e paura. La paura abita ancora di più la sua anima. E non ci sono parole per rassicurarlo perché le parole non oltrepassano la barriera dei suoi sintomi. Il mondo è fuori e lui sembra solo all’interno del suo muro. Per un genitore non è semplice fare i conti con l’impotenza e non si riesce sempre a mettere da parte il nervosismo. L’istinto è sempre quello di urlare perché anche noi adulti ci spaventiamo, ma ahimè è necessario non farlo, perché qui le giornate sono lunghe e l’energia e l’attenzione ruotano intorno a Lui. Mi rendo conto che l’accesso a Leone è fatto di piccole cose, lo guardo, abbasso la voce, affievolisco le mie paure perché devo entrare piano piano nelle sue, tento come posso di strapparlo all’angoscia. Non ci sono parole ma gesti, lenti, piccoli movimenti, lo sfioro, lo abbraccio quando lui me lo concede, il più delle volte tento di oltrepassare quella soglia rispettando come posso quel confine tra il mio linguaggio e il suo. Ogni giorno io, la tata, il mio compagno, proviamo a riempire questi spazi vuoti, cercando di rendere la sua vita più “normale” e impedendo all’autismo di farsi strada con maggior potenza e sconquassare mio figlio, infilandosi in ogni spazio.
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